Ngày 30.4.2018, Đức Giáo Hoàng đã gặp gỡ Giorgio, Rosita và Davide Barolini, cùng với các thành viên khác của Hiệp hội “Una Vita Rara” (Cuộc sống Quý giá).
Đức Phanxicô đã bày tỏ sự ủng hộ đối với Giorgio và Rosita, người sáng lập ra “Una Vita Rara”, cùng các gia đình khác có hoàn cảnh tương tự. Thay vì chỉ để ý đến những khía cạnh tiêu cực trong bệnh tình của con trai, họ mong muốn làm những điều tích cực hơn cho con và những người mắc bệnh tương tự.
Đức Thánh Cha khen ngợi tên của hiệp hội. Ngài nói rằng: “Cái tên đã nói lên rất nhiều điều. Nó cho thấy các bạn biết làm thế nào để nhìn vào những khía cạnh tích cực. Khía cạnh tích cực đó là một ‘phép lạ' điển hình của tình thương. Ngoài ra, tình thương luôn luôn mở ra với mọi người, tạo thành tình đoàn kết".
Giorgio và Rosita đã thành lập Hiệp hội “Una Vita Rara” vào năm 2016, sau khi nhận được kết quả chẩn đoán bệnh tình của con trai Davide năm 2015. Họ đã phải chờ đợi 12 năm để có được kết quả. Davide gặp phải một chứng bệnh hiếm gặp về tuyến giáp do một gene bị đột biến, được gọi là Hội chứng Allan Herndon Dudley (ADHS). Sự kém phát triển của cơ và não khiến bệnh nhân bị khiếm khuyết về thể chất và trí tuệ.
Thông qua website và Facebook, Barolini thông tin về những gì họ biết về hội chứng này, cùng những nghiên cứu đang được thực hiện.
Sáng kiến “Con đường đến Rome” nhằm nâng cao nhận thức và duy trì nghiên cứu về ADHS. Vận động viên đường dài, Luca Sala đã chạy 700km từ nhà của gia đình Birolini ở Monticelli Brusati đến Rome. Luca Sala đến Rome vào ngày 29.4, một ngày trước khi diễn ra buổi gặp gỡ với Đức Thánh Cha.
 |
(Theo Vatican News)
Bình luận